Beleidsplan Stichting Palliatieve Terminale Ondersteuning Lingewaal  

 column3

 Inleiding

De Stichting Palliatieve Terminale Ondersteuning Lingewaal (hierna  de Stichting) is opgericht op 23-03-2016 en heeft als doelmensen ondersteuning te bieden in hun laatste levensfase, wanneer genezing niet meer mogelijk is.

Het streven is dat mensen met hulp van vrijwilligers de mogelijkheid wordt geboden om thuis in hun eigen omgeving te sterven.

In die situaties waarin dit niet mogelijk is kunnen mensen in de laatste levensfase verblijven in een kamer van Woon- en Zorgcentrum Avondlicht, mits er op dat moment een kamer beschikbaar is. Op grond van vragen uit de praktijk is de Stichting ervan overtuigd dat aan een dergelijke voorziening behoefte is. Zeker ook om het de terminale patiënt mogelijk te maken te kunnen kiezen uit een aanbod, dat aansluit op wensen en behoeften en benodigde zorg.

In dit plan leest u meer over de achtergronden van dit initiatief

Dit is een dynamisch beleidsplan. Wijzigingen en aanvullingen worden periodiek verwerkt.

De contactgegevens van de Stichting zijn: Stichting Palliatieve en terminale Ondersteuning Lingewaal

Achtergrond: palliatief terminale zorg

Nederland telde eind 2015 bijna 17 miljoen inwoners. Er stierven in 2015 circa 147.000 mensen waarvan 81.000 op de leeftijd van 80 jaar of ouder. Een groot deel daarvan – 40% – stierf aan niet-acute aandoeningen. Door vergrijzing zal de behoefte aan zorg voor mensen in de laatste levensfase sterk zal toenemen. Ongeveer de helft van de mensen sterft thuis.

Terminale zorg is de zorg voor mensen die gaan sterven. Medisch gezien zijn bij deze mensen de inspanningen er niet langer op gericht het leven te verlengen, maar op het verlichten van het lijden en het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Terminale zorg is de laatste fase van palliatieve zorg:  de totale zorg in de laatste levensfase van het leven, lichamelijk, emotioneel, spiritueel en sociaal voor hulpvragers die ongeneeslijk ziek zijn en degenen die hen direct omringen. Doel is het handhaven of verbeteren van de kwaliteit van het leven tot het laatst toe.

Nederland kent een groot en divers aanbod op het gebied van de palliatief terminale zorg. De meeste voorzieningen zijn ingebed in de reguliere  zorg aan patiënten thuis, in een verzorgingshuis, verpleeghuis of ziekenhuis. Tegelijkertijd wil 75% van de mensen sterven in hun eigen vertrouwde omgeving. Bij niet acute aandoeningen vindt de zorg voor stervenden en de ondersteuning van de naasten, de mantelzorgers, vaak thuis plaats, al dan niet ondersteund door vrijwilligers.  De zorg voor een naaste in de laatste levensfase is zwaar, emotioneel en intensief en betekent een grote druk op familie, vrienden en buren, de ‘mantelzorgers’. Om deze mantelzorgers te ondersteunen en te ontlasten zijn vrijwilligersorganisaties voor vrijwilligers palliatieve terminale zorg  in het leven geroepen.

Als thuis blijven in de laatste levensfase niet mogelijk is, om wat voor reden dan ook, is het van belang dat de terminale patiënt de keuze heeft uit het aanbod van palliatieve voorzieningen:

– een bijna-thuis-huis;

– een highcare hospice;

– een palliatieve unit bij een verpleeghuis;

– een palliatief bed in bijvoorbeeld een verzorgingshuis;

In de bijna-thuis-huizen worden met name patiënten met een sociale indicatie (gebrek aan mantelzorg, uitgeputte mantelzorg, de noodzakelijke zorg niet georganiseerd krijgen, e.d.) opgenomen met een te hanteren zorgzwaarte, waarvoor een combinatie van vrijwilligers, huisarts en wijkverpleegkundigen de gehele zorg op zich neemt. Het bijna-thuis-huis is zeer kleinschalig (gemiddeld 4 bedden). Deze huizen zijn meestal zelfstandige hospices.

In de zelfstandige highcare hospices worden over het algemeen iets jongere mensen met een meer complexe zorgvraag opgenomen. In highcare hospices zijn verpleegkundigen in dienst van het hospice en 24 uur per dag aanwezig. Vaak hebben deze hospices de beschikking over een eigen arts. Daarnaast is er veel inzet van een grote groep vrijwilligers. De highcare hospices zijn groter (gemiddeld 8 bedden) dan de bijna-thuis-huizen.

De palliatieve units onderscheiden zich door hun organisatiestructuur (onderdeel verzorgings- of verpleeghuis) en hun financieringsgrondslag. De inzet van personeel is verschillend per unit (inzet verzorgenden of verpleegkundigen, al dan niet in samenhang met de rest van het verzorgings- of verpleeghuis, inzet verpleeghuisarts).

De zorg die  de Stichting wil starten wijkt af van de hier genoemde constructies. Onze ondersteuning is primair gericht op thuiszorg met de mogelijkheid om een kamer te huren in Woon- en Zorgcentrum Avondlicht (hierna: Avondlicht) om daar – ondersteund door vrijwilligers van de Stichting – de laatste levensfase door te brengen.

Verblijf in een kamer van Avondlicht als verblijf thuis niet meer mogelijk is

In een kamer in Avondlicht bieden vrijwilligers hulp en ondersteuning aan mensen in hun laatste levensfase, wanneer genezing niet meer mogelijk is. Deze vrijwilligers ondersteunen de mantelzorg in hun zorg voor de stervende of vervangen de mantelzorg als er weinig mantelzorg is. Aanwezigheid, zorg, aandacht, rust en veiligheid worden door de vrijwilligers in ruime mate geboden en zijn wezenlijk voor de sfeer in de kamer.  De vrijwilligers verrichten beperkte zorgtaken en geen verpleegtechnische of medische handelingen. De vrijwilligers zijn geschoold en worden ondersteund door een coördinator. De medische verantwoordelijkheid ligt bij de huisarts van de patiënt.  De verpleegkundige zorg wordt geleverd door het verplegend personeel van Avondlicht.??  Gasten richten hun kamer in zoals zij dat wensen, spullen mogen worden meegebracht, om zo de eigen huiselijke leefsituatie zo veel mogelijk te handhaven.

Het hulpaanbod van vrijwilligers bestaat uit persoonlijke zorg voor de stervende en de mantelzorg en betreft, afhankelijk van de behoefte, hulp ‘s nachts en/of overdag.  De vrijwilligers zorgen voor langdurige aanwezigheid, voor het ‘er zijn’ voor de patiënt en naasten.

Vrijwilligers

De vrijwilligers vervullen de volgende taken:  zie ook profielschets en samenwerkingscontract

Ten aanzien van de stervende:

– eenvoudige, niet specialistische, lichamelijke verzorging (zoals helpen bij toiletgang, verschonen, goed leggen in bed, kussens schikken);

– praktische verzorging (zoals helpen bij eten en drinken);

– signalering van veranderingen: lichamelijke toestand, e.d.;

– sociaal-emotionele, geestelijke en informatieve steun.

Ten aanzien van de mantelzorg:

– stimulering (door bijvoorbeeld bevestiging en voorbeeldfunctie);

– gehele of gedeeltelijke vervanging van de mantelzorg (bijvoorbeeld waak- en oppasdiensten);

– praktische ondersteuning;

– sociaal-emotionele en geestelijke steun.

Doel en doelgroep

Doel is het verlenen van hulp door middel van ondersteuning en palliatieve zorg aan mensen in de laatste fase van hun leven en hun naasten en/of  mantelzorgers, voorts al hetgeen dat met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.

De doelgroep zijn mensen in de laatste fase van hun leven (terminale fase) met een levensverwachting tot circa 3 maanden waarbij genezing niet meer mogelijk is en hun naasten en/of mantelzorgers.

Kenmerken van de zorg:
  1. wordt verleend aan mensen, die in hun laatste levensfase zijn; het leven wordt zo draaglijk en menswaardig mogelijk gemaakt voor hen en hun naasten en/of mantelzorgers;
  2. is kortdurend van aard;
  3. richt zich op de gehele mens en diens naaste omgeving;
  4. is gericht op kwaliteit van leven in de laatste levensfase in de breedste betekenis (lichamelijk, emotioneel, spiritueel en sociaal);
  5. de vrijwilligers zijn de spil waar de Stichting op draait waarbij alle noodzakelijke medische, verpleegkundige, psychosociale en pastorale zorg wordt geboden door beroepskrachten zoals dat thuis ook zou gebeuren;
  6. vindt plaats in een omgeving die veiligheid en geborgenheid biedt;
  7. de specifieke wensen van de patiënt en diens naasten staan daarbij centraal.

Palliatief terminale zorg in Lingewaal

Lingewaal telde per 1-4-2016 11.106 inwoners (bron: CBS). Lingewaal is een gemeente in de Tielerwaard in de provincie Gelderland en heeft een oppervlakte van 55 km². De gemeente bestaat uit de kernen Asperen, Heukelum, Spijk, Herwijnen en Vuren. Lingewaal grenst aan de gemeenten Giessenlanden, Leerdam, Geldermalsen, Neerijnen en Zaltbommel. Tussen Zaltbommel en Lingewaal stroomt de rivier de Waal en die vormt letterlijk een waterscheiding. Onderlinge samenwerking op het gebied van ‘zorg’ met Zaltbommel is dan ook niet zo groot.

Op het terrein van de kortdurende palliatieve zorg zijn tal van zorgaanbieders in Lingewaal actief, die allen een zo goed mogelijke kwaliteit van zorg nastreven.  Er zijn hospices in Gorinchem, Leerdam en Geldermalsen. De Stichting Hospice-vtz Gorinchem en omstreken biedt (in principe) ook vrijwilligershulp in Lingewaal, in de praktijk wordt van de diensten van deze Stichting nauwelijks gebruik gemaakt.

Het huidige aanbod van palliatieve zorg in Lingewaal is daarmee tot op heden òf gericht op de thuissituatie door mantelzorgers òf op verblijf in hospices in de omgeving van Lingewaal. Andere varianten ontbreken nog.

De vraag is hoe voor de komende jaren de palliatieve zorg in Lingewaal zo goed mogelijk vorm kan worden gegeven. Uitgaande van een norm van drie bedden op circa 50.000 inwoners en gelet op de hospices in de directe omgeving van Lingewaal, acht onze Stichting een hospice in Lingewaal op dit moment niet haalbaar. Dat kan veranderen als mede door vergrijzing de vraag naar bedden voor palliatieve terminale zorg verder toeneemt

De Stichting heeft er in de fase van oprichting voor gekozen om in nauwe samenwerking met Avondlicht de palliatieve terminale zorg vorm te geven. Hiertoe heeft de Stichting met Avondlicht afspraken gemaakt. Het bestuur van Avondlicht is graag bereid om leegstaande capaciteit (als gevolg van de politieke besluitvorming) in te zetten voor palliatieve terminale zorg.

In deze constructie wordt medische zorg verleend door de huisarts en medisch personeel van Avondlicht. Het Zorgkantoor heeft in principe de bereidheid uitgesproken om de kosten daarvan te dekken. De overige zorg vindt plaats door vrijwilligers van onze Stichting.

Door de samenwerking met Avondlicht zijn we in staat om mensen in hun laatste levensfase een alternatief voor de thuissituatie aan te bieden zonder daar grote investeringen voor te hoeven doen.

Visie en uitgangspunten

Voor onze Stichting gelden de volgende uitgangspunten, die tezamen de visie op palliatieve terminale zorg vormen:

  1. Het ondersteunen van de mantelzorgers, zodanig dat mensen die in hun laatste fase van hun leven verkeren zo lang mogelijk in hun eigen leefomgeving kunnen blijven. Dat betekent in de praktijk een organisatie die zich in eerste instantie richt op vrijwillige terminale thuiszorg. Verblijf in Avondlicht is een aanvulling te zijn op vrijwillige terminale thuiszorg.
  2. De Stichting staat open voor mensen ongeacht hun levensbeschouwingen. Voorop staat het respect voor de wensen en verlangens van de stervende ten aanzien van de eigen levensbeschouwing.  c. De sfeer/cultuur van ‘thuis’ benaderen en zorg van hoge kwaliteit garanderen  Dat betekent in de praktijk bij voorkeur mede ingericht met spullen van thuis. Een hoge kwaliteit betekent in de praktijk het organiseren en beheren van een vrijwilligersorganisatie waarin opleiding, begeleiding en maximale betrokkenheid centraal staan.
  3. Een echte vrijwilligersorganisatie blijven. Dat betekent in de praktijk dat de beroepsmatige zorgaanbieders de basis vormen binnen het zorgverleningsproces en de vrijwilligers ondersteunend zijn. De beroepsmatige (thuis)zorg is verantwoordelijk voor de verpleegkundige verzorging, zoals gangbaar is binnen de individuele particuliere situatie. De eigen huisarts blijft de eindverantwoordelijke medicus.
  4. Inhoudelijk en financieel verankerd/geïntegreerd zijn in de eigen buurt/omgeving. Dat betekent in de praktijk dat de organisatie een onderdeel vormt van het sociale netwerk binnen de regio waar zij actief is. Zowel met de beroepsmatige hulpverlening, maatschappelijke organisaties, als buurtbewoners en burgers uit de plaatselijke gemeenschap.

De Stichting

De Stichting Palliatieve Terminale Ondersteuning Lingewaal is officieel opgericht op 23-03-2016

Het bestuur van de Stichting bestaat uit:

Voorzitter              :    G. van Bezooijen

Secretaris              :   A. Dankers – de Deugd

Penningmeester  :    M.W. de Bruijn

Fondsenwerving  :    B.van Peer

PR:                            M.W. de Bruijn

Gegevens van de Stichting:

Postadres: Zevenhuizenseweg 1B 4147 AG Asperen

Emailadres: info@terminaleondersteunig.nl

Website: www.terminaleondersteuning.nl

Telefoonnummer: Coördinator 0657922752

Kamer van Koophandel: 65640152

Bankrekening:  NL28 INGB 0007 3045 86

T.n.v.: St. Palliatieve Terminale 0ndersteuning

 

De Stichting zal in de loop der tijd gaan samenwerken met meerdere externe adviseurs op het gebied van medische zaken, palliatieve zorg en juridische zaken.

Financiën

De Stichting is een particuliere stichting die zich dus zal richten op financiering vanuit de particuliere markt. Subsidies zijn er doorgaans alleen voor de coördinatiekosten.

De Stichting beschikt over een eerste werkkapitaal. Subsidie is aangevraagd bij een tweetal in Lingewaal actieve stichtingen. De benodigde middelen zijn primair gericht op het dekken van de opstartkosten, de opleidingskosten en eventueel ter dekking van kosten van Avondlicht (alleen als gasten de eigen bijdrage niet geheel of gedeeltelijk kunnen opbrengen)

De komende tijd zal de Stichting zich inzetten op het werven van voldoende financiële middelen om een financieel gezonde situatie ook in de komende jaren te waarborgen.

Zij boort daarbij een mix van financieringsstromen aan:

  1. gemeenten;
  2. provincie;
  3. subsidie palliatieve zorg VWS;
  4. serviceclubs;
  5. banken en andere financiële instellingen;
  6. sociale fondsen van bedrijven;
  7. bedrijven in natura;
  8. zorgorganisaties;
  9. lokale/regionale fondsen en slapende gelden;
  10. giften;
  11. legaten;
  12. donateurs/vrienden;
  13. acties, merchandising;
  14. Oranjefonds
  15. andere landelijke fondsen.

In de bijlage is een eerste financieel overzicht te vinden. Ervaringen in andere gemeenten laten zien dat deze mix van financieringsbronnen het voortbestaan van palliatieve terminale zorg ook voor langere termijn kan waarborgen.

Het creëren van naamsbekendheid en van een breed draagvlak bij belangstellenden en betrokkenen is evenzo een belangrijke voorwaarde om financieel gezond te zijn en te blijven.

Draagvlak creëren

Onze Stichting kan alleen goed functioneren bij voldoende draagvlak en bekendheid in de Lingewaalse gemeenschap.  De Stichting brengt in 2016 een eerste PR-plan uit waarin beschreven zal staan hoe zij haar initiatief bekend wil maken bij de inwoners van Lingewaal en bij relevante instellingen en bedrijven. De Stichting heeft, in dank, de beschikking over enthousiaste vrijwilligers die zich willen inzetten voor de naamsbekendheid en het draagvlak van de Stichting.

Daarnaast zal de Stichting actief zelf maatschappelijke organisaties benaderen met het verzoek om samenwerking of ondersteuning.

Samenwerkingsafspraken

De Stichting is in eerste instantie gericht op het tot stand brengen van randvoorwaarden voor palliatieve terminale zorg, zoals werving van vrijwilligers, samenwerking met Avondlicht en de financiën. Tegelijkertijd wil de Stichting ook nauw samenwerken met alle andere betrokken partijen in de palliatieve zorg in Lingewaal en zo nodig daarbuiten. Daarom is de stuurgroep van het Netwerk Palliatieve Zorg vroegtijdig op de hoogte gebracht van het initiatief.

In de Stichting vervullen de vrijwilligers een spilfunctie in de zorg voor de patiënten. De samenwerking met Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg Nederland is dan ook een belangrijk aandachtspunt en zal verder worden uitgebouwd.

De verpleegkundige zorg wordt in geleverd door de thuiszorg en de medische verantwoordelijkheid ligt bij de huisarts. Daarom gaat de Stichting nauw samenwerken met Rivas Zorggroep de Stichting Thuiszorg en Maatschappelijk werk Rivierenland (SMRT) voor de thuiszorg en met huisartsen. In gezamenlijk overleg zullen afspraken worden gemaakt, kan de dagelijkse gang van zaken worden besproken, kunnen taken en verantwoordelijkheden van een ieder worden vastgesteld en zal de samenwerking met andere partijen in protocollen of overeenkomsten worden vastgelegd.

De te verrichten handelingen en te verwachten situaties worden in een protocol vastgelegd om duidelijkheid te geven aan vrijwilligers en beroepsmatige zorg. Daarmee worden taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van beide partijen duidelijk benoemd en onderscheiden.

Uitbouwen van de interne organisatie

In de Stichting vervullen de vrijwilligers een spilfunctie in de zorg voor de patiënten.  De Stichting zal bij voldoende financiële middelen een (parttime)  coördinator aanstellen voor het vrijwilligerswerk. De intensieve zorg van de patiënten, de geboden actieve inzet bij opname in Avondlicht, de begeleiding en ondersteuning van vrijwilligers maken dit noodzakelijk. Ook zal de coördinator een afstemmende taak hebben met de deelnemende organisaties. De Stichting zal voor de financiering van de functie van coördinator onder andere een beroep doen op daarvoor beschikbare subsidies vanuit het Ministerie van VWS.

De verdere interne organisatie zal nog de nodige aandacht krijgen, waar het gaat om het intern functioneren van de vrijwilligersorganisatie.

Vrijwilligershandleidingen, trainingen, werkhandleidingen, trainingen voor vrijwilligers, beschrijving van de gang van zaken, informatiebrochures en dergelijke zullen worden ontwikkeld.  De Stichting zal zich aansluiten bij de landelijke koepel van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ) te Bunnik en zal dankbaar gebruik maken van de aldaar beschikbare kennis en informatie.

Voor de toekomst: palliatieve respijtzorg en palliatieve dagverzorging

De Stichting wil in  ook de mogelijkheid bieden voor palliatieve respijtzorg. Terminale patiënten kunnen dan voor een nader te bepalen tijdsduur worden opgenomen, bijvoorbeeld één week of af en toe een weekend. Daarmee kan de thuissituatie worden ontlast en kan de mantelzorg de zorg thuis tot het einde toe beter volhouden.